miércoles, 7 de diciembre de 2011

Los datos anonimizados

Aunque este título parece una mala traducción de un diccionario on line, la anonimización de datos personales es una cuestión mucho más importante de lo que pueda parecer a simple vista. Veamos un caso reciente: Uno de los últimos reglamentos aprobados durante la IX legislatura española (2008-2011) ha desarrollado la normativa que regula los denominados biobancos (que ya se mencionaron en la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica) y que el Art. 2º del Real Decreto 1716/2011, de 18 de noviembre, define como aquel establecimiento público o privado, sin ánimo de lucro, que acoge una o varias colecciones de muestras biológicas de origen humano con fines de investigación biomédica, organizadas como una unidad técnica con criterios de calidad, orden y destino, con independencia de que albergue muestras con otras finalidades.

Desde el punto de vista jurídico, tal y como señala su exposición de motivos, los derechos de los sujetos habrán de ser respetados siempre que se utilice su material biológico para obtener nuevos conocimientos científicos, confirmar hipótesis, o realizar actividades de adecuación tecnológica, controles de calidad, docencia, etc. Estos sujetos deben renunciar a cualquier derecho económico, patrimonial o potestativo sobre los resultados o potenciales beneficios que puedan derivarse de manera directa o indirecta de las investigaciones que se lleven a cabo con la muestra que ha cedido para la investigación (aunque sí que se puede fijar una compensación económica por las molestias físicas, los gastos y otros inconvenientes que puedan derivarse de la toma de la muestra).

Uno de los aspectos más destacados de estas investigaciones se refiere a la llamada anonimización de las muestras biológicas de origen humano; es decir, el proceso por el que deja de ser posible establecer por medios razonables el nexo entre una muestra biológica o dato de investigación y el sujeto al que se refieren (Art. 2.a). Ese proceso conlleva que el documento de consentimiento que debe firmar previamente el sujeto fuente para que se obtenga, almacene, conserve o utilice su muestra con fines de investigación biomédica debe contener –entre otra información– su derecho a revocar ese consentimiento (total o parcialmente y en cualquier momento) así como sus efectos, incluida la posibilidad de la destrucción o de la anonimización de la muestra y de que tales efectos no se extenderán a los datos resultantes de las investigaciones que ya se hayan llevado a cabo.

Más allá del ámbito biomédico, en el contexto más genérico de la protección de datos, la anonimización se ha convertido en una de las tareas más importantes –junto a la verificación, depuración, catalogación y carga informática– a la hora de gestionar cualquier dato de carácter personal (por ejemplo, al disponer públicamente el contenido de las sentencias que se pueden consultar en el CENDOJ o en la información accesible en el Censo, el Instituto Nacional de Estadística o el Centro de Investigaciones Sociológicas) que, antes de hacerse públicos, deben ser previamente anonimizados. Lo definió muy bien la Ley andaluza 11/2007, de 26 de noviembre, al establecer que un dato anonimizado es aquel dato no asociado a una persona identificada o identificable por haberse destruido el nexo con toda la información que identifica al sujeto.

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